Piden medicamentos para niños con Síndrome de Morquio
Desde enero, pacientes con Síndrome de Morquio Tipo A que se tratan en el Hospital Civil Juan I. Menchaca, no reciben su tratamiento por la falta de la Elosulfasa Alfa, medicamento que impide el avance de esta enfermedad lisosomal.
El Síndrome de Morquio es una enfermedad hereditaria del metabolismo en la que el cuerpo carece de las sustancias para descomponer las cadenas largas de moléculas de azúcar y que genera problemas cardíacos, en los órganos, dolores de cabeza, vómitos, desarrollo anormal de los huesos, entre otros.
Los afectados son tres familias con niños bajo esta condición, quienes tras la interrupción del tratamiento han comenzado a presentar problemas, tal es el caso de Abril, a quien le ha arreciado la deformación de su muñeca derecha.
"Mi niña nació como cualquier niño normal y hasta los tres años empezamos a notar una deformidad en su muñeca y nos alarmó. Acudimos con un pediatra y ya el pediatra nos recomendó que fuéramos con un especialista porque probablemente era Síndrome de Morquio. Nos derivaron al Hospital Civil que es donde hemos llevado a cabo este proceso de la niña de su reemplazo enzimático. Todo marchaba bien dentro de lo que cabe, acudimos cada ocho días durante cuatro horas, fueron seis meses sin interrupción aproximadamente lo que se le fue dando a la niña , después hubo una pequeña interrupción de un mes, esto debido a la falta de medicamento, pero se reanudó durante otros dos meses y ahorita a partir de enero ha estado suspendido y no tenemos respuesta de cuándo se vuelva a hacer la compra de dicho medicamento", narró Efraín Romero, papá de Abril.
Los afectados se reunieron a las afueras de la Secretaría de Salud para entregar una carta al titular, Fernando Petersen Aranguren, en la que piden una respuesta concreta sobre la falta de este medicamento que además es caro y no puede adquirirse en cualquier establecimiento.
"Que nos avisen, que nos digan si nos van a dar el tratamiento y para cuándo nos lo van a dar, porque a nuestros hijos ya se les están notando los cambios físicos que ya dejaron de proporcionarles. Son niños que si les ponen medicamentos consecutivos, para la enfermedad", mencionó Catalina Nava, una de las madres afectadas.
Previo a la carta de los padres, Grupo Fabry de México que atiende a este tipo de pacientes, había entregado una carta al secretario el 24 de marzo que hasta el momento no ha recibido respuesta.
