8 millones de personas padecen de alguna enfermedad rara
En México se estima que hay 8 millones de personas que viven con enfermedades raras, de las cuales 400 mil se concentran en Veracruz. De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud existen 8 mil padecimientos poco frecuentes. Sin embargo México sólo reconoce 20, por lo que hay enfermos que desconocen de su padecimiento, situación que se agrava pues se carece de especialistas en los hospitales para realizar un diagnóstico certero.
"Una persona puede tardar entre 4 y 10 años en ser diagnosticada y esto lo lleva muchas veces a la discapacidad total e incluso a la muerte... en las instituciones públicas de salud recurres, te mandan a diferentes especialistas pero no te canalizan como una enfermedad rara"
La OMS define a las enfermedades raras como aquellas que padecen menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
Algunas enfermedades raras Mucopolisacaridosis I Hurler, Enfermedad de Gaucher Tipo I Enfermedad de Fabry, Síndrome de Turner, Fibrosis Quística, Hemofili , Histiocitosis Homocistinuria, Hipotiroidismo, Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia.
En el marco del día mundial de las enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas que se conmemora el próximo 28 de febrero, se realizarán una serie de actividades como la iluminación de edificios y monumentos con colores verde, azul, morado o rosa con la finalidad de visibilizar a las personas con padecimientos poco frecuentes.
