28 de febrero, día mundial de las enfermedades raras

Desde 2008, se celebra el último día del mes de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras para concienciar a la sociedad y a los responsables políticos sobre el impacto de estas enfermedades en la vida de los pacientes.

Más de 100 países se han unido a la conmemoración de una jornada que persigue dar visibilidad a las más de 300 millones de personas en todo el mundo que padecen alguna de las más de 6.000 enfermedades raras que se han descubierto hasta el momento.Estas enfermedades se clasifican a partir de la forma en que se transmiten; genéticas, autoinmunes, post-infecciosas y lisosómicas.

La incidencia de patologías raras en México oscila entre 8 millones personas que las padecen, aunque, según expertos, no hay cifras exactas que precisen el impacto que produce en nuestro país.

Sólo el 5% de enfermedades raras tienen tratamientos disponibles. En cuanto a asociaciones, sólo la mitad de enfermedades están dentro de un grupo de apoyo especifico, como es el caso de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), que lucha contra el mal de Gacuher desde 1990. Generalmente, se unifican distintas enfermedades en una sola asociación.