Isabella quiere tener una vida digna

Isabella Maciel Soto es una niña de 1 año y 2 meses de edad, y desde que nació no se ha separado de su cama y de un ventilador debido a una atrofia muscular espinal que le impide moverse por sí sola.

Vive con su mamá Isabel y su hermano Saúl en la colonia El Mirador, al nororiente de Culiacán.

Su cuna y dos paredes coloridas adornadas con fotos, globos y frases de aliento son su distracción, además de las miradas que sostiene con su hermano y su mamá cuando la alimenta, la viste y platica con ella.

"Créeme que digo yo es uno de los bebés más deseados del mundo, de estar contando semanas por semanas su llegada, ella de eso me cayó hospitalizada la primera vez cuando tenía un mes 22 días, me cayó muy grave", expresó su mamá.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad hereditaria que causa degeneración y debilidad muscular progresiva por la pérdida de neuronas motoras.

A pesar de que Isabella no hará su vida como los otros niños, existe un medicamento que se llama Spinraza, que mejora su calidad de vida y cuesta 2 millones de dólares, pero no se encuentra aprobado en México y su mamá no tiene los recursos para comprarlo.

Por la enfermedad de Isabella, Isabel se convirtió además de su mamá en su enfermera y cuidadora de tiempo completo, esto dificultó su estabilidad económica porque dejó de trabajar, sin embargo las personas se han solidarizado con ella y han realizado aportaciones para ayudar a la familia.

"El día que se enseñó me dice mamá ya cuando tú estés acostada un ratito ya no te preocupes tú, dice, yo voy a aspirarle la boquita y la nariz a mi hermanita", comentó Isabel..."Realmente yo sé que hay muchas personas buenas y como hasta ahorita ha habido muchas personas que nos han echado la mano que nos han ayudado, y pues si quieren acercarse hacia nosotros y nos gustan hacer algún apoyo o algo con gusto.

"Las peores batallas son para los mejores guerreros" es una de las frases que adornan las paredes alrededor de la niña y la que hace confiar a su mamá en que Isabella pueda tener una vida como cualquier otro niño.

Con información de Valeria Ortega.