Asociación colabora en detección de Ataxia de Friedreich

La Asociación de Ataxia de Friedreich A. C. (AMAFAC) "Estamos en Movimiento", realizó su primera Sesión Académica de este 2019, a la que titularon "Tanatología y Medicina, una Unión Necesaria", y en la cual anunciaron que para este año, se tendrán disponibles estudios genéticos, que permitirán establecer un diagnóstico sobre esta rara enfermedad de la cual se tienen solamente 21 casos documentados en el país.

Así lo informó el doctor Álvaro Vega Tobón, presidente de AMAFAC, quien destacó que la asociación ha logrado involucrarse con la sociedad, a fin de brindar apoyo en aspectos psicológicos, de trabajo social y médico para los familiares y pacientes con Ataxia de Friedreich de cualquier parte del país o con sospecha de cualquier tipo de Ataxia, o bien aquellos que pudieran tener ciertos factores de riesgo.

Detalló Vega Tobón, que sin importar el lugar de origen de quien lo requiera, se tomarán las muestras sanguíneas, y se realizará el proceso de examinación genética, sin que el paciente se traslade a la Ciudad de México o a Puebla, sino que un laboratorio en su lugar de origen lo hará; añadió, que los recursos que se emplearán para este proceso, se han obtenido con base en los diplomados que se ofrecen y el trabajo de las damas voluntarias quienes constantemente están realizando rifas, tardeadas, brindis, y venta de productos donados a AMAFAC.

ATAXIA DE FRIEDREICH, RARA ENFERMEDAD QUE AFECTAS FUNCIONES PARA LA AUTONOMÍA PERSONAL

Por su parte Mikhail Vega Guzmán, vicepresidente de AMAFAC, comentó que la Ataxia de Friedreich es un padecimiento causado por la mutación de un gen que está situado en el cromosoma 9, una enfermedad hereditaria.

"Es una enfermedad neurodegenerativa que causa deterioro progresivo del cerebelo y los ganglios espinales dorsales, esto provoca la perdida progresiva e imparable de muchas de las funciones necesarias para la autonomía personal, tales como la pérdida de la sensibilidad, descoordinación de movimientos, escoliosis, problemas para deglutir, para hablar, inmunodeficiencia y en muchos casos diabetes y afecciones cardiacas graves que causan la muerte en la mayoría de los casos", dijo.

Agregó Vega Guzmán que es necesario y de gran importancia, que la población conozca a la fundación para que, en caso de sospecha de contar con esta enfermedad, se les pueda brindar el apoyo necesario.

Asimismo, dio a conocer los diplomados que se ofrecen durante este 2019 y para obtener mayores informes pueden acudir a las oficinas de AMAFAC en la 31 Sur 916, colonia La Paz, en la ciudad de Puebla, enviar un correo electrónico a amafac@outlook.com o en el Facebook Amafac.