Niños principales afectados en Chiapas por enfermedades raras.
Las enfermedades raras, son padecimientos que aparecen ocasionalmente, se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
Quien la padece desarrolla rasgos físicos muy toscos, labios gruesos y regularmente, estatura muy pequeña. La Organización Mundial de la Salud (OMS), indica que existen más de siete mil de estas enfermedades y en México se reconocen 20.
Entre las que se encuentran, el síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y 3, entre otras.
"Las enfermedades raras componen ese grupo que son de una baja prevalencia pues no solamente nacional, sino mundial aunque hay que decir que algunas enfermedades pueden ser más raras en unos lugares que en otros."
La población más afectada son los niños.
En Chiapas no hay un dato de cuántos infantes las padecen, sin embargo, el hospital pediátrico atiende a menores, cada uno, con un diagnóstico diferente. Se han detectado incluso enfermedades de la orina con olor a jarabe de arce, citrulinemia, deficiencia de biotinidasa.
Tan solo en marzo del 2020 se informó que
en el hospital pediátrico de Chiapas se atendieron a 100 infantes con padecimientos distintos.
Dichos males resultan muy costosos ya que algunos de ellos llegan a ser de por vida.
