Conocida en muchos países como la "Enfermedad de Reyes" dado que afecta principalmente a los hombres y a la realeza en tiempos pasados por los vínculos sanguíneos familiares, La hemofilia es una afección genética rara en la que la sangre no coagula adecuadamente, lo que podría desencadenar hemorragias que incluso pueden costarle la vida a quien la padece.
Y es que Las proteínas llamadas factores de coagulación funcionan con las plaquetas para detener un sangrado de una lesión. Las personas con este padecimiento producen menores cantidades del factor VIII o factor IX que las personas sin la afección, oor lo que los hemofílicos sangran por más tiempo y son mas susceptibles a hemorragias internas que ponen la vida en riesgo
Los síntomas de la hemofilia incluyen hemorragia excesiva y fácil formación de moretones. La gravedad de estos depende de cuán bajo sea el nivel de los factores de coagulación en la sangre. Las hemorragias pueden ocurrir externa o internamente. Cualquier herida, cortadura, mordida o lesión dental puede causar hemorragia externa excesiva.Las hemorragias nasales espontáneas son comunes.
Las señales de hemorragia interna excesiva incluyen sangre en la orina o en las heces, y moretones grandes y profundos. Los sangrados pueden aparecer en las articulaciones, como rodillas y codos, causando inflamación, calor al tacto y dolor con el movimiento. Una persona con hemofilia puede experimentar hemorragia interna en el cerebro después de un golpe en la cabeza.
BITE Más sintomatología
Según la Secretaría de Salud, se estima que en México unas 12 mil personas viven con este raro padecimiento, aunque sólo 4 mil están diagnósticadas, lo que deja a 8 mil personas en riesgo al no saber que la padecen, en tanto que en Guanajuato se tienen contabilizadas 500 personas con hemofilia, una prevalencia de 1.3 por cada 100,000 habitantes. FUENTE SSG
Uno de los retos que tienen los pacientes con esta enfermedad, además de los de salud, es el económico, ya que el tratamiento es muy costos y no es accesible para todos. Una sola ámpula de factor VII, VIII o IX puede tener un costo superior a los 75 mil pesos, y muy pocos hospitales públicos lo tienen dentro de su cuadro de medicamentos.
También una falta de diagnóstico oportuno y la atención médica para pacientes con hemofilia es a menudo insuficiente, lo que puede afectar la calidad de vida.
La hemofilia, a pesar de que es una enfermedad rara, puede convertirse en un desafío significativo para la salud pública en México es fundamental mejorar el acceso al tratamiento, diagnosticar oportunamente y brindar cuidado integral para mejorar la calidad de vida de los pacientes. La colaboración entre gobierno, organizaciones y sociedad civil es crucial para abordar esta condición.