Presentan asociación para apoyar a personas con “piel de mariposa”

"La moda no es exluyente" esa fue la frase con la que inició la rueda de prensa de APEA, una organización que busca concientizar y darle difusión a los pacientes con Epidermólisis Ampollosa, también conocida como piel de mariposa.

Durante la presentación de esta asociación, celebrada el día de hoy en la Antigua Plaza de Gallos; Miroslava Santiago Hernández, junto con los diseñadores de modas Iván Gallegos, David Márquez y Gilberto Brizuela dedicaron una pasarela de modas a la pequeña Fedra Camarena, quien falleció el pasado septiembre debido a la enfermedad Epidermólisis Ampollosa.

Miroslava, la mamá de Fedra, explicó que en México y sobre todo en Guanajuato, existe poco apoyo por parte de la sociedad sobre esta enfermedad.

En el evento acudieron personas del sector salud como el Eduardo Villalobos Grzybowicz; coordinador intersectorial de la Secretaria de Salud y la Doctora Dulce María Ortiz Solís; Dermatóloga Pediatra en León.

La Asociación Pro Epidermólisis Ampollosa A.C. o APEA es una organización sin fines de lucro e invitó a los guanajuatenses a seguir informándose cobre esta enfermedad.