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31 de Marzo del 2025

Salud

Síndromes poco comunes que generan altos costos a las familias.

Actualmente existen enfermedades pocos comunes, que además de sus características especificas generan ciertos costos que pueden variar dependiendo del síndrome y su clasificación. El síndrome de Angelman es una condición genética poco frecuente que afecta aproximadamente 1 de cada 15,000 nacimientos en todo el mundo. A pesar de los avances médicos, esta condición sigue siendo un desafío para las familias afectadas, tanto emocional como financieramente. Según la Fundación del Síndrome de Angelman, se estima que hay alrededor de 50,000 personas en todo el mundo que viven con esta condición. En México, se han reportado alrededor de 500 casos de síndrome de Angelman, aunque se cree que hay muchos más casos que no han sido diagnosticados oportunamente ya que siguen confundiéndolo con el autismo o en otros casos no son reportados. En Nogales existe uno, pero hoy vamos hablar de los costos que se generan comparado con otros síndromes conocidos y pocos comunes.El costo de tratar el síndrome de Angelman puede ser prohibitivo para muchas familias. Según un estudio publicado en la revista de neurociencia de los Estados Unidos, el promedio anual para tratar a un niño con este síndrome es de alrededor de $100,000 dólares. Esto incluye, la terapia ocupacional, la terapia del habla, la terapia física y los medicamentos. Pero cada caso es diferente. Casos como el de la niña Andrea con esta patología pueden variar, pero comparado con otros trastornos como por ejemplo el Síndrome Down generan casi los mismos gastos, también tiene que ver el lugar donde vives, en México no se tiene a los especialistas, o son muy pocos los que existen, pero en ciudades pequeñas como Nogales también se carece de una atención adecuada.






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