El colectivo IncluyeTEH ha tenido acercamiento con 6 personas diagnosticadas con osteogénesis imperfecta, también conocida como "Huesos de Cristal"; el 33.33% del total son adolescentes. Lo que convierte a este dato en el más fiel que se tiene sobre este padecimiento, causante de discapacidad. Y precisamente la falta de estadísticas sobre los tipos de discapacidad o causantes de esta, vulnera y hace invisible a este sector poblacional.
En el marco del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, enfermedad congénita que se caracteriza por la formación imperfecta de los huesos consecuente con la mutación de uno de los dos genes que codifican la proteína responsable de la rigidez de los mismos (Colágeno tipo I.), que además comprende un grupo heterogéneo de trastornos genéticos que causan debilidad ósea;generalmente, múltiples fracturas a quienes la padecen.
Sí a nivel nacional no existe una estadística específica sobre cuántas personas padecen esta enfermedad, en Tehuacán oficialmente se desconoce este dato, además de su nivel socioeconómico, educativo, ocupación, sexo, entre otras; o obstante el colectivo IncluyeTEH ha cuantificado a 6 personas con "huesos de cristal", entre ellos su fundadora Dulce Belen Zavala. Quien consideró que precisamente la falta de conocimiento sobre el tema y quiénes padecen esta enfermedad, genera condiciones de vulnerabilidad incluso de segregación que conducen a una discriminación.
Por otra parte, Zavala consideró que las mismas condiciones de marginación en las que habitan gran porcentaje de la población en Tehuacán, pueden generar discapacidad; además que, la misma ciudad carece de infraestructura urbana pensada para personas con discapacidad, o bien la sociedad no cuenta tiene la cultura de respetar los espacios e infraestructura destinada para esta parte de la población.
Por ejemplo la falta de sanitarios públicos para personas con discapacidad, en puntos de mayor aglomeración de personas, es una necesidad, pues muchos de quienes requieren hacer uso de los pocos baños que hay, tienen que recorrer hasta más de 5 cuadras. Otra constante, es que este tipo de baños generalmente son utilizados como bodega, por personas sin discapacidad u obstruidos.
"Yo que soy usuaria de sillas de ruedas, el no contar con rampas bien hechas es un riesgo, porque tenemos rampas con baches, con escalones o un poste? que si te caes de la silla de ruedas, fácilmente te puedes fracturar en la condición de osteogénesis imperfecta. El transporte público es un punto de discriminación común, porque no te levantan o te crobran el pasaje cuando no deberian hacerlo", finalizó.El colectivo IncluyeTEH ha tenido acercamiento con 6 personas diagnosticadas con osteogénesis imperfecta, también conocida como "Huesos de Cristal"; el 33.33% del total son adolescentes. Lo que convierte a este dato en el más fiel que se tiene sobre este padecimiento, causante de discapacidad. Y precisamente la falta de estadísticas sobre los tipos de discapacidad o causantes de esta, vulnera y hace invisible a este sector poblacional.