Ante el creciente número de casos de trastorno del espectro autista y la falta de comprensión sobre esta condición, así como las limitaciones del sistema de salud tanto público como privado para brindar orientación y atención integral, han surgido asociaciones de padres y madres de familia que buscan brindar apoyo y asesoramiento a quienes lo necesitan.
Un ejemplo destacado es Familia Azul A.C., una organización fundada y dirigida por Martha Monsiváis Pamplona, desde hace siete años. El impulso para la creación de este grupo surgió cuando su hijo Diego, diagnosticado con autismo nivel 3 a la edad de 1 año y medio, requirió atención especializada. A pesar del alivio inicial al conocer el diagnóstico, Martha se enfrentó a la desinformación y la falta de orientación adecuada, lo que la llevó a gastar recursos en terapias sin resultados tangibles.
Fue gracias a la ayuda de otra madre en una situación similar que encontró la información y el apoyo que tanto necesitaba. "Yo no conocía a otra mamá como yo y ninguna otra familia, ni siquiera conocía el nombre de autismo (...) Fue como: qué padre conocer otras mamás como ella y que exista alguien que nos pueda orientar a las que vamos empezando, porque los especialistas me decían que Diego necesita todo esto y yo: ¿Y a dónde voy? -No sé señora, investigue- me decían".
Martha enfatiza la importancia de diagnosticar el autismo en una etapa temprana, lo que permite iniciar las terapias necesarias para mejorar la calidad de vida de la persona con autismo y facilitar el proceso de aceptación para la familia, que muchas veces enfrenta un proceso de duelo.
"Que no se sientan solos porque se siente bien gacho de que pues a lo mejor tus hermanos te apoyan, tu familia, pero la verdad es que nadie lo entiende más que quien lo vive y obviamente lo vivimos todos de manera diferente".
La organización, que comenzó con 10 familias en su primera reunión en septiembre de 2017 y ahora cuenta con más de 100, se reúne cada 15 días los viernes, en el Colegio América, para abordar diversas temáticas relacionadas con el autismo, incluyendo el duelo y la nutrición, entre otras.
Además, está en proceso de convertirse en una fundación con el propósito de apoyar a aquellas familias que no cuentan con los recursos necesarios para acceder a las terapias especializadas que sus hijos requieren para alcanzar la autosuficiencia o independencia.
Para generar conciencia sobre el autismo y defender los derechos de quienes tienen esta condición, Familia Azul organiza eventos como la caminata que se llevará a cabo este domingo 7 de abril, partiendo de Escobedo y Colón a las 8 de la mañana, e invita a todas las personas interesadas a unirse a esta causa.