En el hermoso estado de Chiapas, donde la cultura y las tradiciones se entrelazan con la vida cotidiana de sus habitantes, una creciente preocupación ha surgido en los últimos años: las enfermedades raras. En una región donde los matrimonios entre familiares son una práctica común arraigada en la tradición, se ha identificado una conexión directa entre estas uniones consanguíneas y el aumento de enfermedades raras en la población.
A nivel mundial, se reconocen alrededor de 7,000 enfermedades raras, condiciones médicas que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general. En Chiapas, específicamente en el Hospital de Especialidades Pediátricas, se han registrado aproximadamente 20 de estas enfermedades, lo que ha llamado la atención de la comunidad médica y científica.
La alta tasa de consanguinidad y endogamia en algunas comunidades, como la región de Los Altos, donde las uniones entre familiares son comunes, está contribuyendo a la propagación de enfermedades raras, lo que presenta un desafío significativo para la salud pública en la región.
Una de las principales causas de estas enfermedades en Chiapas es la falta de interacción con áreas urbanas, lo que hace que los matrimonios familiares sean más frecuentes. Estos matrimonios pueden tener consecuencias de origen genético, ya que en ciertos casos, los hijos nacen con enfermedades raras, destacándose dos entre el resto.
En cuanto a enfermedades poco comunes, cerca del 40% de ellas pertenecen a la zona de Los Altos de Chiapas. Estos pacientes necesitan medicamentos de por vida para prevenir complicaciones.
En segundo lugar, el síndrome de Hunter es una enfermedad genética que se presenta en aproximadamente una de cada 100,000 personas en México. Esta enfermedad es más prevalente en regiones del norte del estado, donde la consanguinidad es alta y el acceso a la atención médica es limitado, lo que aumenta la probabilidad de encontrar casos de esta enfermedad.
Guadalupe Alfaro, secretaria de salud municipal, señala que las enfermedades heredadas genéticamente en estas condiciones no tienen tratamiento, ya que son condiciones presentes desde el nacimiento. "Este tema es complicado porque no podemos implementar un tratamiento para mejorar la salud de la persona, ya que estas enfermedades son de origen hereditario".
El estado de Chiapas se enfrenta a un desafío complejo al abordar el equilibrio entre la preservación de sus ricas tradiciones y la protección de la salud de su población, especialmente en lo que respecta a las enfermedades raras derivadas de los matrimonios consanguíneos. La concienciación y el acceso a la atención médica son esenciales para abordar esta cuestión en el futuro.