Enfermedades raras en menos de 5 personas por cada 100mil
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y actualmente se tiene el dato de que existen más de siete mil de estas enfermedades.
En México se reconocen 20 enfermedades raras: Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y 3, entre otras.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el último día de febrero. Su objetivo es reconocer la existencia de estos padecimientos y hacer partícipe a los médicos y a la sociedad civil.
La población más afectada por enfermedades raras son los niños, sin distinguir sexo, ni estatus social. En Chiapas no hay un dato de cuántas personas las padecen, sin embargo, el hospital pediátrico atiende a más de cien menores, cada uno, con un diagnóstico diferente.
Uno de los grandes problemas de los pacientes con este tipo de enfermedades es la falta de información para la detección oportuna, debido a que presentan muchos síntomas que se pueden confundir con otras enfermedades, sin embargo, es importante detectar algún comportamiento o característica fuera de lo común en las niñas y niños e inmediatamente llevarlo con su médico, quien determinará si es necesario acudir con un especialista.