Enfermedades raras en Veracruz, casos invisibles
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen más de 7mil enfermedades raras en todo el mundo. Se calcula que estas afectan a entre el 3 y el 8% de la población, es decir, a más de 300 millones de personas.
En México sólo 20 son reconocidas por el sector salud; sin embargo no en todas llevan un tratamiento adecuado por la falta de conocimiento de las mismas autoridades. Incluso en la lista no se encuentra la Ictiosis Laminar ni la Ataxia espinocerebelosa tipo 7, las cuales prevalecen en comunidades marginadas de Veracruz.
Investigadores señalan que es un asunto genético al que se debe poner atención, pues los casos van en aumento.
Son decenas de casos de personas que padecen Ictiosis Laminar en las altas montañas de Veracruz, y otros más que se encuentran enfrentando la enfermedad que paraliza el cuerpo, sin embargo son invisibles para los gobiernos, pues hasta las últimas comparecencias de este 2024 la Secretaría de Salud ignoró la existencia de los casos.
Estas declaraciones no son nuevas, en cada comparecencia de la ex titular de SESVER durante los últimos dos años del gobierno de Cuitláhuac la respuesta fue la misma. No tienen un padrón de los pacientes ni tratamientos específicos para ellos.
Madres de familia de la Sierra de Zongolica lo único que piden es apoyo para sobrellevar este mal, mientras que en el caso de la Ataxia que se sabe de un desenlace fatal, también requieren de atención médica.
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes, sin embargo se requieren de políticas públicas urgentes para atender los casos y evitar más nacimientos con estas enfermedades.
