Etimológicamente hablando, ictiosis significa piel de pescado, tiene esa raíz etimológica de ictios, pez.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen más de 7 mil enfermedades raras en todo el planeta y su número no deja de aumentar. En México sólo son reconocidas 8, entre ellas la Ictiosis Laminar. Mal que afecta a comunidades pobres del estado de Veracruz.
Las altas montañas ocupan el primer lugar en esta enfermedad con más casos en el mundo.
Investigadores de la UNAM señalan que este mal de origen genético no solo afecta físicamente sino también el desarrollo mental y emocional de manera severa en la mayoría de los casos.
A través de Meganoticias Xalapa y Animal Político se documentaron historias de familias y niños que viven con este padecimiento, personas que no solo no cuentan con un servicio médico integral, sino que viven en extrema pobreza, sin acceso a una educación digna, ni mucho menos una buena alimentación?
Con el reportaje "Los Olvidados. La Enfermedad Rara que Acecha a Niños de la Sierra de Veracruz" se ha logrado visibilizar y tratar de hacer conciencia, el cual ha sido publicado y ahora presentado en el Congreso de Veracruz junto con una exposición fotográfica de 13 piezas que muestran los rostros de la desigualdad, discriminación y oilvdo de los gobiernos.
Hacer historias de esta índole es un reto, pero también una oportunidad de aportar al periodismo social, en donde se den a conocer casos de personas en total vulnerabilidad y desconocimiento social, de los cuales estamos comprometidos.
Para Meganoticias Xalapa es un compromiso social que va más allá de documentar causas sociales que impacten, va más allá de historias. Es visibilizar, sensibilizar y abonar a un mundo mejor.